Bojovník s cystickou fibrózou Hudeček má český titul: Cíl? Dožít se 100 let

Lukáši, dotáhl jste to až do baseballové extraligy, hrajete florbal, hokej, tenis, běháte. Máte už vyzkoušené, který sport vám nejvíc prospívá?
„Kloním se k tomu, že čím fyzicky náročnější sport, tím mi prospívá lépe. Samozřejmě to má nějaké hranice, ale obecně se pro své tělo snažím vyhledávat těžší výzvy a tedy i dynamické sporty. Vůbec nejlepší je podle mě tenis – člověk je na čerstvém vzduchu, krásně si procvičí plíce, vyčistí je od hlenů. I klasický běh funguje skvěle, ale ten mě nebaví, chybí mi tam nějaké body, branky, míčky.“

A který sport vám naopak spíš ubližoval?
„O žádném sportu bych neřekl, že mým plicím škodí. Přijde mi, že snad každý sport je lepší než žádný sport. Nemohl jsem ale třeba běžet Spartan Race, kvůli některým překážkám, u nichž bych se nevyhnul bahnu a tedy potenciální infekci plic.“

Cystická fibróza zaznamenala v posledních letech zásadní posun v léčbě, znamenalo to něco i pro vás?
„Určitě se mi díky novým možnostem v léčbě zvýšila kvalita života a odpadly některé repetitivní, otravné procedury, které jsem musel denně podstupovat. Nyní je podstupuji, jen když se necítím zcela v pořádku, což se ale na druhou stranu děje docela často. Také mám dnes při sportu mnohem vyšší výkonnostní limity než dříve.“

Můžete popsat váš běžný den, který jste zažíval prvních 22 let života, tedy svět neustálého inhalování – a svět současný, kdy už neinhalujete vůbec?
„Můj běžný den vypadal tak, že jsem po probuzení absolvoval cca 45minutovou inhalaci. Pak jsem šel do školy, po návratu následovala cca 20minutová inhalace. Následně obvykle trénink či jiná aktivita a po tréninku další cca 45minutová inhalace. Poté jsem třeba ještě mohl jít s kamarády ven nebo někam do města. K tomu pravidelně všelijaká vyšetření, pobyty v nemocnicích na kapačkách a další obtíže spojené s mojí nemocí. I třeba na dovolených či sportovních turnajích ty dny vypadaly podobně jako dny ostatních kolem mě, až na to, že jsem tam musel vždy vměstnat ty 2-3 inhalace, což byl občas trošku oříšek. Také si musím hlídat pravidelné a správné užívání spousty léků a vyhýbat se všelijakým ,náhodným‘ rizikům – akvária, kaluže, cibulové slupky, přelidněná uzavřená místa, stojaté vody apod. Dnes již nestuduji, takže jsem školu vyměnil za své podnikatelské aktivity a inhalací výrazně ubylo. Jak jsem již zmiňoval, není to tak, že bych dnes neinhaloval vůbec, ale rozhodně inhaluji méně než dřív. A sportovní složka tam je stále, sportuji prakticky každý den.“

Opustit přístroje musela být dramatická změna – těšil jste se, nebo převládaly spíš obavy? Jak dlouho jste se rozhodoval?
„Nerozhodoval jsem se příliš dlouho. Někteří doktoři mi to příliš nedoporučovali, ale jednal jsem na vlastní zodpovědnost a bral to tak, že v případě jakýchkoliv problémů se můžu k inhalacím ze dne na den vrátit – což dodnes i dělám, kdykoliv chytnu nějaký menší zánět apod. Obavy jsem tedy neměl, bral jsem to zkrátka jako pokus. Po několika měsících se ukázalo, že mé plicní funkce jsou stále zhruba stejné a že se dokážu z velké části léčit pouze konzumací mnoha léků a k tomu právě sportem – zdlouhavé inhalace tedy již nebyly nadále nezbytné. Každopádně složka pravidelného a intenzivního sportování je v tomto případě z mého pohledu klíčová. Kdybych seděl doma a jen ze dne na den přestal inhalovat, tak by to nikdy nefungovalo. Je potřeba mít opravdu hodně aktivní životní styl, aby byly plíce stále v zápřahu a měly možnost se čistit.“

Jaké to je vyrůstat s vědomím, že jste v Česku jedním ze 700 lidí, kterým hrozí výrazně kratší život než většinové populaci?
„Když jsem dospíval, tak jsem měl čas od času splíny, kdy jsem byl naštvaný na celý svět a ptal se, proč jsem tuto nemoc musel dostat do vínku zrovna já. Zároveň mi ale pomáhal skvělý přístup rodičů i okolí, které mi vždy pomáhalo a dodávalo optimismus a víru v sebe sama. I já sám jsem celoživotní optimista s velkou chutí do života, takže jsem si na diagnóze začal postupně hledat alespoň ta malá, dilčí pozitiva, byť to často bylo těžké. Dnes už to neberu tak dramaticky. Každý má něco a mohl bych na tom být určitě i hůř.“

Asi vás máloco rozhodí, odmalička jste se naučil přísné disciplíně a trpělivosti. Je to tak?
„Řekl bych, že ano. Disciplína, pevná vůle, cílevědomost… Je toho spousta, co člověku s mojí diagnózou pomůže. Celkově jsem musel vyspět dříve než mí vrstevníci, už odmala jsem se musel vyrovnávat se spoustou nepříjemných situací a informací, které holt člověka otrkají.“

Čím ještě vás vzácné onemocnění vybavilo do života, případně do sportu?
„Nemoc mi také dala celkový nadhled – co je zkouška v autoškole, maturita nebo důležitý moment v napínavém sportovním zápase ve srovnání s tím, co mě okolo mé nemoci provází celý život? Mám pocit, že díky cystické fibróze mohu brát život trochu více s nadsázkou.“

Většina lidí na vás pochopitelně nahlíží jako na statečného bojovníka. Kdo jsou vaši hrdinové? Máte i své oblíbené sportovce a týmy?
„Určitě mám oblíbence, zejména v NHL, kterou fanaticky sleduji. Příběhy mnoha hráčů z NHL jsou opravdu mimořádné. Bylo by obtížné jmenovat jen jednoho. I tak ale skutečné hrdiny vidím spíše mezi všednějšími lidmi – pro mě jsou ti největší hrdinové zejména taťka a mamka, stejně jako několik dalších členů naší široké rodiny. To jsou lidé, ke kterým vzhlížím nejvíce. Stejně tak obdivuji mnoho lidí z řad vědců, lékařů, ale i třeba novinářů. U spousty lidí mám pocit, že na to, co dokázali oni, bych potřeboval deset životů.“

Co pro vás znamená spojení sportu a pomoci ostatním?
„V průběhu mého dětství i dospívání Klub nemocných cystickou fibrózou velmi pomohl mně i mým rodičům. Kombinací vytrvalé píle celé rodiny, mé celoživotní vůle a rozhodně i nedílné porce štěstí je dnes můj zdravotní stav takový, že mi umožňuje žít více než plnohodnotný život. Uvědomuji si, že ne každý člověk žijící se vzácným onemocněním takové štěstí má, ale přál bych si, aby to u co nejvíce lidí také tak bylo. Proto rád podporuji každou charitativní akci a iniciativu spojenou s cystickou fibrózou a osvětou o této nemoci. Charitativní Běh za lepší dech je další z řady záslužných projektů Klubu CF, který může přinést tolik potřebnou pomoc. Dává mi to zkrátka obrovský smysl.“

Studoval jste víc vysokých škol, dnes je vám 25 let a podnikáte. Jaké další plány, nejen sportovní, před sebou teď máte?
„Studoval, ale nedostudoval. To je třeba uvést. Zčásti kvůli rozjetému byznysu, ale i proto, že neumím dělat to, v čem nevidím jasný smysl. Nedávno dokončené studium MBA v Praze mě ale naopak moc bavilo. Obecně chci žít v duchu japonského konceptu ikigai. A samozřejmě být zdravý a splnit si svůj největší cíl – dožít se 100 let. Chci být pro své okolí plnohodnotný partner, otec, strýc, dědeček. Měl jsem i různé materiální sny, ale časem jsem přišel na to, že většinu z nich vlastně nepotřebuji. Dříve jsem na internetu četl, že budu rád, když se dožiju 25 let. A tolik už mi nedávno bylo, takže už mám v životě tak trochu splněno. Dnes si upřímně vážím každého dne, kdy se ráno zhluboka a čistě nadechnu. Ne vždy jsem takové štěstí měl.“

Lukáš Hudeček je sportovním nadšencem • Archiv Lukáše Hudečka

Co je cystická fibróza

Vzácné závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které se vyskytuje u jednoho z 2500 až 4000 narozených dětí. Projevuje se především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Přes zlepšující se léčebné možnosti jde zatím stále o nevyléčitelné onemocnění. V současnosti žije v Česku zhruba 700 pacientů s klasickou formou cystické fibrózy a mnoho dalších lidí trpí atypickými formami onemocnění.

Co je Klub nemocných cystickou fibrózou

Pacientská organizace, která už více než 30 let podporuje lidi žijící s touto nemocí. Pro své členy zajišťuje odborné poradenství, přímou finanční pomoc a nákup zdravotních přístrojů. Právě teď zve sportovní nadšence na charitativní Běh za lepší dech. Tato výzva spojuje lidi napříč celou republikou – bez ohledu na místo nebo čas. Dává všem jedinečnou šanci měnit svět pohybem!

Rare Disease Day

Připomíná se už 18 let ve více než stovce zemí, vždy poslední únorový den. Na světě žije téměř 300 milionů lidí s některým z 6 tisíc vzácných onemocnění. V Evropě je to kolem 30 milionů, v Česku půl milionu. Přitom 72 % vzácných onemocnění má genetický původ a průměrná doba stanovení jejich diagnózy je v Evropě dlouhých 5 let (vzacna-onemocneni.cz/dvo-2025).