Zachraňte Willíka! Soukalová pomáhá vybírat astronomickou částku na pomoc
Biatlonová šampionka Gabriela Soukalová se rozhodla pomoct rodině čtyřletého Willíka, kterému byla diagnostikována vrozená genetická porucha - Duchennova svalová dystrofie. Léčba existuje ve formě genové terapie v Bostonské dětské nemocnici v USA, kde byl chlapeček zaregistrován.
„Bohužel je obrovsky nákladná a může si jí dovolit jen malé procento lidí. Jedná se o sumu převyšující 80 milionů korun,“ vysvětluje Soukalová. A prosí o pomoc! Přispět můžete ZDE.
Malý Willík, neboli William Johnathan Moore, se narodil v roce 2020, jeho maminka je Češka, tatínek Ir a má české i irské občanství.
„Narodil se jako zdravé dítě a nikdo by nevěřil, že po čtyřech letech si budeme muset vyslechnout a smířit se s tou nejhorší zprávou, kterou rodiče a celá rodina může obdržet o svém dítěti,“ vysvětluje jeho babička Šárka Paloučková, která pro svého vnoučka založila sbírku, jejímž cílem je vybrat 80 milionů korun na léčbu pomocí genové terapie Elevidys v Bostonské dětské nemocnici.
„Tohle je zatím jediná možnost, jak zachránit Williama,“ líčí Paloučková. „Kontaktovala jsem okamžitě bostonskou nemocnici, zaregistrovala ho, vyslala veškeré nálezy, které jsme měli k dispozici, abychom zjistili, že je vhodný kandidát podstoupit tuto genovou terapii. Za pár hodin přišlo, že William může podstoupit genovou terapii.“
Cena léčby? 3,7 mil. dolarů (víc než 80 mil. korun)
Cena léčby však činí astronomických 3,7 milionu dolarů, v přepočtu víc než 80 milionů korun. I proto se do kampaně zapojila Soukalová, která jako veřejně známá osobnost pravidelně dobročinné sbírky podporuje. Zatím se už vybrala úctyhodná částka 1,7 milionu korun a sbírka bude pokračovat ještě několik týdnů.
„Tím, že se jedná o takhle ohromnou částku, je velmi těžké se dostat k výtěžku, který by znamenal, že bychom byli schopni Willíkovi pomoct. Ale pro mě to byla výzva, snažila jsem se oslovit i další influencery, kteří by byli schopní pomoc sdílením příběhu. Rozhodila jsem sítě, doufám, že budou tak hodní a sbírku taky podpoří,“ vysvětlila Soukalová. „Já jsem poslala ze svého asi 20 000 korun. Ráda bych věnovala větší obnos, zkouším přemluvit firmy, aby mi místo výplaty daly šek Willíkovi. Abychom z každé akce byli schopní něco poslat.“
Svalová dystrofie Duchenne (DMD) je genová porucha, která způsobuje progresivní svalovou slabost a její postupné zhoršování. Svaly postupně zeslábnou natolik, že Willík bude pravděpodobně ve věku osmi let potřebovat invalidní vozík.
„A protože svaly zahrnují i plíce a srdce, zhoršení dýchání a srdeční arytmie bude následovat. DMD je bohužel stav, který mu výrazně zkrátí život. I když přesně nevíme, jak bude nemoc postupovat, většina chlapců se dožívá pouhých dvaceti až pětadvaceti let,“ vysvětluje Paloučková.
Peníze budou použity na genovou terapii, na ubytování a následnou péči po dobu dvou měsíců po provedení zákroku. Pokud se nepodaří vybrat dost peněz na genovou terapii v USA nebo nastane jiná okolnost, která znemožní Williamovi podstoupit genovou terapii v USA, všechny vybrané peníze budou použity na úhradu jiných nákladů souvisejících se zdravotní péčí o něj, nebo budou převedeny do jiných sbírek pro nemocné děti.
